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　　蓝妮妮和爸爸。　受访者供图

　　知知。　受访者供图

　　云雾。　受访者供图

　　蓝妮妮本年8岁，眼睛又大又灵，有时穿花袄窝在太姥姥怀里，有时坐在门槛边晒太阳。记载这些片断的短视频在多个平台得到了数百万网友护理。她患有苍凉的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁千里积症6型，身手与通晓发育受影响。尽管看病、康复的流程勤恳漫长，但在妮妮爸妈的镜头下，她老是欢乐其乐的。

　　4岁女孩知知经常扎着高马尾，用小脸蛋与姆妈的两只手玩“碰碰游戏”，碰左手是“好”，碰右手是“不好”。知知患有苍凉病Rett详细征，是一种严重的神经系统发育圮绝疾病，导致语言功能丧失，姆妈教了她这种流行于语言圮绝者中的“AAC辅助雷同系统”。知知的生存、康复等日常被姆妈制作成短视频、条记发在酬酢平台，许多病友、网友前来围不雅、贪图，为她加油、饱读劲。

　　3岁女孩云雾亦然别称Rett详细征患儿，不会讲话，但特别爱笑。云雾和妹妹的日常被中医师姆妈记载在“云雾在努力”账号中，许多近似病友找过来，和云雾姆妈连系、共享。

　　在酬酢辘集上，越来越多苍凉病儿童家长通达账号，共享孩子的病情和日常生存，与网友互动，与病友交流，也接纳赞成，为生存寻找更多出息。这些活跃在网端的苍凉病儿童家庭，如何重组被疾病改写的东说念主生路?辘集寰宇带给他们如何的机遇与压力?今天是第17个国际苍凉病日，一皆听患儿家长敷陈自救与抗击的故事。

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　　妮妮姆妈:每天驰驱4小时带男儿作念康复磨真金不怕火

　　蓝妮妮半岁时，爸妈发现了她不合劲，“躯壳特别软，那时候别的小孩都会坐了，但她连扶坐都不行，喊她也没反映……”当地医师怀疑妮妮缺钙，但补了钙片也没成果，去了省城病院后，医师证明妮妮患有苍凉的代谢疾病:神经退行性病伴脑铁千里积症6型。此后妮妮开动进行康复磨真金不怕火，渐渐学爬、走，到两岁七个月时终于学会了走路。

　　但情况并莫得好转，“本以为等于笨少许，渐渐追逐，行为脑瘫来磨真金不怕火通顺智力，自后又查出‘自闭症’，那时真的接纳不了，崩溃了，在地铁站差点把她丢下……天然不是真丢，那时奶奶在摆布……那段时辰太难了……”妮妮姆妈回忆说念，妮妮3岁傍边时，她每天带孩子在合肥的两个康复机构之间驰驱，作念脑瘫与自闭的康复磨真金不怕火，“自后想通了，孩子不等于你的全部吗，就咬咬牙坚执，每天坐公交带她去康复，往复要4个小时。”康复磨真金不怕火是有成果的，妮妮从“走得歪歪扭扭”逾越到独馈送常地行走，之后又不错连蹦带跳，吃饭也不错我方拿住勺子。

　　恰是在合肥治疗的那段时辰，同病房一个病友家长在玩手机直播，妮妮姆妈意思，也学着玩，把妮妮的视频上传到网上，“没多久妮妮就火了”。

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　　但愿群众碰到咱们这样的特殊孩子，能不看就尽量别盯着看。特殊孩子的家长其实心情很脆弱，孩子在外面忻悦时可能高唱大叫，简略有奇怪的举动，简略需要家长喂饭，会引来异样的眼神，但咱们其实也不想的。

　　——蓝妮妮姆妈

　　知知姆妈:自媒体是我的一个自救之路

　　淌若说妮妮姆妈“触网”有巧合成分，那么，知知姆妈通达账号则是三想尔后行后的“自救”。

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　　知知在一岁前一切盛大，一岁半时，姆妈察觉到不合:一皆玩的同龄孩子渐渐都会走路了，知知还不会走。也许是发育慢少许吧?知知姆妈抚慰我方。随后更多非常出现了:知知不答理东说念主，邻居奶奶逗她没反映；知知专注的时辰特别长，不错我方看书二三十分钟……像自闭症?知知姆妈速即去学习自闭症关联学问，发现自闭症并不像也曾以为的“天才病”，“那时我吓出一身盗汗”。

　　她在书中学到，经典自闭症占全部自闭症谱系圮绝的50%-70%，另外的30%-50%从一开动就存在身手损伤，这些损伤与自闭症同期同一发生，亦然先天性的，这类病因是澄莹的，其中就包括“Rett详细征”。

　　那时知知的症状并不允洽Rett详细征，她第一时辰就把它跳过了，点醒她的是一位病友家长。知知姆妈进了一个自闭症交流群，“群里全是男孩，唯有咱们是女孩，作念完自我先容，有个病友家长说你孩子很可能是‘Rett详细征’(Rett详细征多发于女孩，已发现明确的致病基因，连年来逐步从谱系中疏淡出来)”。阿谁家长那时还说了句“寿命不长”，知知姆妈被吓到了，速即重新去查信息、找医师。

　　那时恰好过年时代，她除夜那天带知知去病院，第一家病院的医师说仅仅发育迟缓，她无法定心，随后查到对Rett详细征会诊有特长的北大一院，还没等去看巨匠号，第一次接诊、开查验单的医师就在病通书上写上了“Rett?”“那时阿谁医师的查体、贪图都直指Rett，从诊室出来，我心里就照旧有谜底了，仅仅还缺基因检测来确诊”。

　　那时，知知照实出现了Rett详细征的症状，最典型的是各式“退行”活动，比如，原来她会用手拿小面包来吃，但渐渐就拿不住了，玩物拿在手里也总会掉落；原来已开动牙牙学语，能说“姆妈吃饭，爸爸放工”，但自后讲话逐步减少，“这些那时是看不出的，直到手功能全部退化，我回看记载的视频，才知说念她的妙技在少许点散失”。

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　　一个月后，“判决书”基因回报拿到了，知知真的是Rett详细征，这种常见于女孩的苍凉病儿明天可能濒临着“100%不可自理，99%语言丧失，99%手功能丧失，75%癫痫，64%脊柱侧弯，50%将永不可走路”，总之，知知需要毕生的贴身护理。

　　明天如何办?“我要盛大生存，也要让孩子活得有尊荣，但愿别东说念主能相识她，跟她交一又友，把她当‘盛大东说念主’”，知知姆妈想起，知知“退行”时代，有一次吃生果时“像小动物一样趴到地上”，她绝顶心酸。

　　知知姆妈此前从事互联网行业，知知生病后开动全职护理孩子。确诊后，她经过一整年的崩溃、纠结、想考，决定为知知开一个账号，记载知知的日常，也开启了我方的自媒体之路。

　　“自媒体是我的一个自救之路”，那时，另一种苍凉病SMA的殊效药诺西那生钠打针液被纳入医保，患儿的药费大幅镌汰，SMA患儿得到大宗护理，在社会的匡助下他们用上了药，这件事震憾了知知姆妈，“我竟然开动发作品了，Rett当今还莫得殊效药，但比及有药出来的时候，我不妙手无寸铁、毫无准备”。

　　雷特详细征的病变基因是已知的，况兼算是苍凉病中的“常见病”，但愿雷特详细征不错被纳入产前筛查中，就像SMA一样。哪怕是私费，哪怕是万分之一的概率，也给更多的家庭多一份幸免悲催的但愿。

　　——知知姆妈

螺丝钉虽不起眼，却是不可或缺的工业必需品。小到日常使用的手表手机，大到飞驰的汽车高铁、遨游太空的航天器，处处少不了它的身影。

　　云雾姆妈:辘集是个“树洞”，记载日常也调整我方

　　对云雾的姆妈来说，皇冠现金辘集是一个“树洞”，她记载日常也调整我方。云雾是大男儿，怀二宝时，姆妈发现一岁多的云雾“不合劲”:有时会自顾自地笑，通晓、语言发展比同龄孩子慢了不少，“一直不会叫爸爸姆妈，那时合计她可能是自闭症”，姆妈带着云雾边康复边四处看诊，二男儿出死后，云雾的基因检测回报出来了，是雷特详细征。

　　诚然是医师，但云雾姆妈此前不知说念雷特这种苍凉病，一开动还以为是孤单症，她抚慰我方孩子康复得好的话，也不错念书、生存，谁知临了确诊雷特详细征，让她不得不镌汰预期:孩子的手功能、语言功能都不行，可能还会阅历各式“退行”。

　　“如何办?就养着她吧，她欢喜就好了……但将来会不会对老二组建家庭有影响?”面对刚出身的小男儿，云雾姆妈心里有无数种担忧在盘旋，却找不到一个出口。自后她在小红书上开了一个账号“云雾在努力”，行为我方的“树洞”，经常发布一些孩子的康复、生存日常，也发我方专科的中医保健学问，眩惑来了不少病友。

　　咱们这样的孩子外出时，可能有时心扉不稳，淌若在全球交通中遭遇，但愿群浩荡多领会一下。另外，咱们父母老了以后孩子如何办?能不可有一个专诚的“雷特养老院”，给他们的将来一个出息?

　　——云雾姆妈

　　得益

　　辘集带来收入、酬酢和目生东说念主的善意

　　从2019年通达账号于今，“蓝妮妮是地球的”账号在抖音、快手、小红书发布了数百条小视频，领有四五百万粉丝，每条视频都会有数万至数十万点赞量，一条妮妮哭泣落泪的视频取得了200多万点赞，“真的像个小天神”“这样漂亮的孩子，如何就生病了呢”……近似的叹息与恻然铺满了批驳区。于今，最早一条视频的批驳区仍有新网友留言“不绝看到这里”。

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　　“淌若能采取，我愿意你不要这颜值，只须健健康康的!”妮妮姆妈说。

　　非论如何，网友们的护理与撑执饱读动了妮妮姆妈。东说念主们在留言区饱读励她，一些近似的病友家长与她共享自家孩子的情况，有的国外网友会要妮妮的病历，维护向国新手家照料，还有网友会给妮妮寄去礼物。

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　　自后，账号开动有了告白收入，妮妮的康复用度有了一定的保险。

　　知知姆妈的账号“知知姆妈”运营了两年多，在抖音、小红书发布了数百条小视频、条记，展示求医、治疗阅历，科普Rett详细征的各式学问，还会发布和其他病友一皆玩的阅历。护理到知知的网友、病友越来越多，如今，知知照旧在河北沧州当地小著明气。

　　有一次，知知去病院看病，姆妈教导医师男儿是Rett患儿，医师“立马昂首看过来问‘是知知吗?”还有一次，姆妈带知知去派出所办理身份证，一进门使命主说念主员就说“知知来啦”，还维护给动个赓续的知知拍照，“拍了6次才得手”。姆妈带知知去游乐场玩，带知知去社区广场、市场，“平均一天能被认出来两次”，有更多东说念主与知知互动了。

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　　网友们还为知知姆妈带来了寰宇各地的Rett详细征药物的前沿咨讯，让她对生存更有信心；而知知姆妈教给知知的“AAC辅助雷同体系”也有不少网友学会了，“有国外网友告诉我，他们已往遭遇Rett孩子，不知说念如何雷同，但当今照旧学会如何跟他们雷同了”。

　　在酬酢账号除外，知知姆妈还组建了病友群，辘集着100多名Rett患儿家长。也曾，她被“Rett患儿寿命不长”的说法吓到，但在病友中，她看到了不少被护理得很好的Rett患者，活到了三四十岁。“这是一个良性轮回，相识知知的东说念主多了，她的心态阳光，身心健康，我带孩子也自高了，咱们的酬酢限制也扩大了”，知知姆妈说。

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　　云雾姆妈通达账号快一年了，云雾姆妈有我方在病院的主业，上班除外等于带孩子，辘集账号莫得刻意蓄意。对她来说，这方辘集六合更像一个“树洞”，供她倾诉压力、招揽目生东说念主的善意和抚慰，“会有病友的家长过来，群众相互打气、夸夸孩子，吐槽一下家庭矛盾，好多东说念主都有抑郁倾向，但相互饱读励着也就把日子过下去了”。

　　压力

　　打欢喜扉给别东说念主看，前期很挣扎

　　辘集寰宇并不老是风和日丽，跟着粉丝数目高涨，妮妮姆妈也阅历了一些网友的质疑，“他们真的骂东说念主好从邡，他们说妮妮是假装的，根底莫得病，我等于拿她来眩惑眼球、来赢利的，还有平直骂的，最开动我听到会很不悦，会跟他们‘互怼’”，妮妮姆妈说说念，最月朔两年，她会跟网友讲道理，会晒病历，会一个个恢复，自后“证明注解累了，就不答理他们了”。

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　　几年下来，妮妮最新视频的批驳区里，质疑声息比拟额外了，有些新网友的疑问会有其他网友主动解答，“爸爸和爷爷奶奶挣的钱远不够给她作念康复，既然吃了这一瞥(自媒体)饭，就无谓在乎别东说念主如何说，大部分东说念主是好心的，还会来宽慰我。当今批驳区有什么不好的说法，就会有东说念主平直替我去说他们”。

　　但妮妮姆妈的情景并不算好，她说我方的抑郁烦燥已发展到了躯体症状，有时会有心慌、无法呼吸的嗅觉。客岁，他们带妮妮从海南的康复机构回到安徽故土养息，她嗅觉稍好，但时常仍需依靠药物入眠，对身边的亲戚一又友也“很走避”。

　　“明天不知说念还能不可听到妮妮叫我一声‘姆妈’”，妮妮姆妈告诉南都健闻记者，妮妮的通顺智力逾越赫然，语言智力一直停滞，清脆时会喊叫，但不会讲话，有一次她无坚定时发出了“姆妈”的音节，把她清脆坏了。

　　开动蓄意账号后，除了要付出额外的时辰、元气心灵制作短视频、与网友互动，知知姆妈还濒临着一层躲避的心情压力，“要大开我方的寰宇给别东说念主看，让别东说念主像看客那样看你，前期会很挣扎，但当今想明白了，终究是为了孩子”。她说，网友的每一个点赞、留言、护理都是一份力量，“不要调侃，留出一个友善的辘集空间就很好了”。

　　关于云雾姆妈来说，身为中医师，对待辘集上一些诊疗方面的质疑、可疑信息，云雾姆妈淡定得多，“有些很迷中医的，过来跟我说中医什么都能治好，我就不睬会，翻到了也会合计可笑”。她会更多地给男儿作念好日常保健，让她增强体质、少生病，对孩子的康复成果也勤劳保执感性的期待，“孩子有80%多的概率会发生癫痫，要减少发生概率，就要减少不良的刺激成分，包括疾病，有些孩子可能高烧几次后就会癫痫发作了”。

　　(本版患儿相片的使用，已征得受访家长情愿和授权。)

　　筹划:王卫国　李阳　

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　　统筹:尹来　游曼妮　程安

　　采写:南都记者　李文　

　　假想:叶可可　刘妍妍